本文转自：广州日报
“这一次，我感觉到铭仔眼睛带着光。”回想起一群志愿者在上一周为铭仔举办的生日会，梁栋彬最难忘记的就是铭仔的眼神。
他口中的铭仔，是一个8个月大就确诊脊椎性肌肉萎缩症（SMA），因肌肉萎缩长期坐轮椅的遗腹子，在刚刚过去的2023年2月3日度过了15岁生日。
(资料图)
而梁栋彬是广东公益恤孤助学促进会（下文简称“恤孤助学会”）的常务副秘书长，一直投身困境儿童帮扶工作，他说，这也是恤孤助学会和铭仔相识的第五年，相处时间越久越清楚——“这个家庭有多需要希望”。
过去十五年，铭仔和母亲相依为命，遇到过重重难关。2018年开始，恤孤助学会的志愿者们也走进了铭仔家里。他们不但为铭仔募集定向资助款，以及重症贫童救助项目资助款，还定期去探望。包括他们在内的社会多方爱心人士成为一群陌生的“家人”，让身患罕见病的铭仔和他的妈妈不再孤独，心中有了温暖，生活中有了“光”，但只有他们，还远远不够。
小志愿者为铭仔哥哥贺生日
孩子，更容易走进孩子的世界。2023年2月3日晚，恤孤助学会的病童救助团队的志愿者在铭仔的家里举办了一场特别的生日会。生日会主角是铭仔，但给他庆祝的不再是“志愿者大哥哥”和“志愿者大姐姐”，而是称铭仔为哥哥，年龄相近的四个同学。
小小的房间里，几个“小年轻”唱歌、许愿、吹蜡烛和送礼物，一闹腾，把安静的房子一下弄得热闹起来，比过年还热闹，也是那一瞬间，梁栋彬留意到，“铭仔的眼睛真的带着光”。同龄人，给铭仔带来了欢乐和希望。
实际上，2023年1月24日，大年初三，参加此次生日会的广州市铁一小学学生梁瀚霖和梁瀚霆已经跟随参与恤孤助学会工作的父母来过一次铭仔家拜年，当时得知“2月3日是铭仔哥哥的生日，于是就约定生日当天过来陪他过生日”。
参与生日筹备的还有广东实验中学学生高天与和黄靖涵，四个人当即决定用自己的“过年利是”买蛋糕和礼物，而恤孤助学会也给四位小志愿者开展了志愿服务引导，讲解志愿服务注意事项。
2023年2月3日当天，四名同学跑去好几家蛋糕店选购蛋糕，然后就打车赶往铭仔家里。晚上八时，大家到达了铭仔家，大家分别自我介绍。铭仔听到两名省实学生和自己年龄相仿，很是高兴。
一起守护生命的奇迹
对铭仔而言，生日意味着迈入新的一年，而新一年意味希望，更意味着不确定性。但如果生日之际，有人记得自己的生日，一同怀着希望予以祝福，一切都会变得不一样。
很少人可以想象到，这个15岁的孩子和母亲是以怎样的勇气和毅力，一步一步地走过来。广州日报全媒体记者了解到，铭仔是个遗腹子，一出世就没有父亲，一直和母亲相依为命。虽然父亲家里给母子二人暂住在越秀区的一个小房子，铭仔的母亲因为要随时照顾他，没办法工作，奶奶每个月给他们一点补贴，但杯水车薪。
SMA主要表现是肌肉萎缩，最终影响到吞咽和呼吸，没有特效药，铭仔也有数次送院急救的经历，每一次，既要面对病痛，也要面对庞大的治疗费用缺口，而病情发展到现在只有手指头可以动，每隔15分钟要调整一次坐姿和轮椅高度。幸运的是，他们受到了爱心力量的关注。
据悉，恤孤助学会是在2004年成立的慈善组织，一直聚焦困境儿童助学和重症病童救助等困境儿童帮扶工作，但和铭仔的交集也是从2018年开始。彼时，铭仔已经10岁，由于要送院急救，需要的费用比较高，在手足无措时，恤孤助学会及时伸出援手，及时缓解了医疗费用之急。
2022年年初，治疗SMA的特效药经过谈判顺利纳入了医保，这也为铭仔的治疗带来了希望，但经过检查，医生认为他的身体情况不适合打特效药，所以就把希望寄于一款利司扑兰口服溶液，但这药并未纳入医保，一瓶的费用就要6万多元，而且每瓶仅能服用18天左右，这对于铭仔一家来说，要攒出这笔费用，几乎不可能。也是这时候，得知利司扑兰口服溶液可以治疗铭仔的病时，恤孤助学会再次四处奔走，为铭仔筹集买“救命药”的钱。
广州日报曾跟进报道《新年第一天，广州罕见病遗腹子铭仔吃上天价特效药》。“我们能帮多少就要帮多少。”在恤孤助学会老会长王颂汤看来，“我们会一直坚持让每个人感到社会的善意和爱，一直坚持到希望到来。”铭仔或许不曾想到，自己的生活圈里会多了一群人惦记着，在这些爱心人士看来，铭仔正在创造生命的奇迹，如果更多人参与进来，这份奇迹为什么不能延续下去呢？他们可以做得更多。
只有他们远远不够，谁来结力？
在这次生日会，大家看到铭仔的眼神比以前光亮和精神多了，对未来充满了期待。铭仔母亲告诉志愿者，铭仔最近确实重了几斤，脸色也比之前好了，觉得很开心，但另一方面也担心，铭仔越来越大，但自己年纪也大了，怕抱不动铭仔了，照顾起来也更加吃力，但是想到乐观的铭仔，还有大家的关心与支持，她认为这一路的坚持又很值得。
据了解，如今铭仔每四个月要回医院打一次针维持治疗，社会上也有很多热心人士关注他的情况，2018年至2022年12月31日，恤孤助学会为他筹得定向资助款395404.88元，支出288837.88元，余106567元；另恤孤助学会重症贫童救助项目为铭仔发放救助款和购买慰问物资合计41663.67元。
未来充满了不确定性。可15岁生日这一天，大家都能从他的眼神里看到希望。问题也随之而来——谁来接力一起守护一个15岁孩子的希望。铭仔需要的不仅是经济上的支持。
梁栋彬表示，铭仔现在虽然打了特效药，也长胖了几斤，但机体能力越来越差了，手现在移动比以前困难多了。随着年龄的增长，脊柱侧弯就越来越严重，从而影响到心脏，会非常危险。但他目前身体太差，又无法做手术治疗，希望能让他感受到大家的关心，一起守护这份生命的奇迹。
不过，要守护病童，靠个别人的善意也远远不够，需要数量，也需要质量。有志愿者表示，一方面，社会环境的变化对社会组织筹资带来了更多挑战和压力，同时，针对个人发展需求的慈善服务仍有待补充，陪伴、教育、情感支持等，这些有没有志愿者团体和慈善组织接力，不仅是铭仔和母亲要面对的问题，同时，也是每一个困境儿童面对的挑战。
文/广州日报·新花城记者：杨欣图/广州日报·新花城记者：莫伟浓视频/广州日报·新花城记者：杨欣通讯员：梁弋广州日报·新花城编辑：龙成柳
标签： 远远不够
